Ambulanz für Motoneuronerkrankungen (ALS)

Wir diagnostizieren Patienten mit Erkrankungen der Motoneurone, speziell Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), und begleiten sie und ihre Angehörige auf Wunsch über den gesamten Krankheitsverlauf. Hierbei arbeiten wir auch eng mit diesen Fachdisziplinen zusammen: Palliativmedizin (PD Dr. Johanna Anneser), Psychosoziale Begleitung (Albertine Deuter, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) und Physiotherapie (Birgit Zang, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke). Die Fachdisziplinen befinden sich entweder vor Ort im Klinikum rechts der Isar oder können über die unten angegebenen Links direkt kontaktiert werden.

Wir bieten unseren Patienten genug Zeit, um in ausführlichen Gesprächen das Krankheitsbild und mögliche symptomatische Therapien genau zu erörtern. Häufig wurde der Verdacht auf eine Motoneuronerkrankung bereits im Vorfeld geäußert und es wurden entsprechende Untersuchungen durchgeführt. Wir bitten darum, Befunde der Bildgebung (MRT Kopf und/oder der Halswirbelsäule), Liquoranalyse und elektrophysiologischen Diagnostik bei der Erstvorstellung in unserer Ambulanz mitzubringen. Bei manchen Patienten mit ALS können genetische Ursachen identifiziert werden. Wir bieten eine genetische Beratung an und in Kooperation mit dem Institut für Humangenetik der TU München die Suche nach seltenen genetischen Ursachen mit Hilfe moderner molekulargenetischer Methoden ("Next-Generation-Sequencing"). Gendefekte sind bei anderen Motoneuronerkrankungen wie der spinalen Muskelatrophie (SMA) und der hereditären spastischen Paraplegie (HSP) von besonderer Bedeutung. Auch Patienten mit diesen Erkrankungen werden in unserer Ambulanz betreut.

Ansprechpartner

Dr. Sarah Bublitz
Prof. Marcus Deschauer

Weiterführende Links


Wir sind Teil des Deutschen Netzwerks für Motoneuronerkrankungen (MND-NET), das durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt wird und von Prof. Dr. A. Ludolph der Neurologischen Klinik der Universität Ulm geleitet wird. Ziel des Netzwerks ist es insbesondere, die Durchführung von Studien innerhalb Deutschlands zu erleichtern und zu beschleunigen. Im Rahmen des MND-NET werden in regelmäßigen Abständen klinische Daten der teilnehmenden Patienten gesammelt mit dem Ziel, Motoneuronerkrankungen besser zu verstehen und die Instrumente, mit deren Hilfe der Verlauf der Erkrankung erfasst oder auch neue Behandlungsmethoden entwickelt werden können, zu verbessern. Zukünftige Studien können dadurch erleichtert und beschleunigt werden, dass die Zeit, die zum Auffinden und zur Aufnahme geeigneter Teilnehmer ('Rekrutierung') möglichst kurz gehalten werden kann.

Derzeit werden zwei klinische Studien in der Ambulanz für Motoneuronerkrankungen durchgeführt:

LIPCAL-Studie:
verschiedene Voruntersuchungen legen nahe, dass es einen positiven Zusammenhang zwischen geringerem Gewichtsverlust bzw. Gewichtstabilisierung und längerer Überlebenszeit bei ALS gibt. Auf dieser Grundlage wird in dieser klinischen Studie getestet, ob sich durch die tägliche Einnahme einer fettreichen, hochkalorischen Trinknahrung als Zusatz zur Standardtherapie mit Riluzol das Überleben von Patienten mit ALS verbessert. Die Studie ist plazebokontrolliert, d.h. die Hälfte der teilnehmenden Patienten erhält die fett- und kalorienreiche Trinklösung, die andere Hälfte erhält eine identisch aussehende Trinknahrung, die jedoch so gut wie keine Fettemulsion und somit keine erhöhten Energiereserven enthält. Die Studie wird im Rahmen des deutschen Netzwerks für Motoneuronerkrankungen (MND-NET) durchgeführt.
ALS-CarE:
Im Rahmen eines europäischen Projekts wird an unserer Klinik und anderen Zentren in Europa eine Studie mit ALS Patienten durchgeführt, in der wir Patienten und ggf. auch Angehörige zu den Themen Lebensqualität, Spiritualität, Lebenssinn und Umgang mit der Erkrankung befragen. Es handelt sich also nicht um eine Medikamentenstudie, sondern eine Studie, bei der regelmäßig Fragebögen ausgefüllt werden.

Kontakt und Termine

Anmeldung über die Ambulanz
Tel: (089) 4140 4630

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